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全台僅54例！六旬婦30年6度開刀　罕病纏身「腫瘤如野火燒不盡」

2026-04-21 11:11

63歲林女士30多年來反覆長出腫瘤，至今已接受腦部4次、脊椎2次手術，卻仍無法擺脫復發命運。醫師診斷，她罹患全台僅通報54例的極罕見疾病「逢希伯-林道症候群（VHL）」，因VHL基因突變導致腫瘤抑制功能喪失、血管異常增生，導致病人反覆在不同器官長出腫瘤，醫師形容，這種疾病就像「野火燒不盡、春風吹又生」。
父母接力救命！罕病童一年完成肝腎雙移植　台大醫院創高難度兒童移植案例

2026-04-15 11:51

今年12歲的許小弟出生僅4個月便確診罹患罕見疾病「先天性肝臟纖維化」與「先天性膽管擴張症」，並合併肝纖維化及脾臟腫大，同時亦患有自體隱性多囊性腎臟病，肝腎功能幾乎從出生就嚴重受損，後來在台大醫療團隊努力下，父母接力捐出器官救子，先由母親捐贈部分肝臟、再由父親捐贈腎臟，讓他在一年內完成兩次重大活體器官移植，也是一件罕見且具高度挑戰性的兒童活體器官移植案例。
英國17歲女罹「超憶症」全球不到百例　連在孕肚內狀況都記得

2026-04-13 15:59

英國一名17歲少女罹患罕見疾病「超憶症」（hyperthymesia），不僅可以清楚記得曾經發生過的事情，就連當下的天氣、場景與情緒都能清楚記得，彷彿再次經歷一樣。不過專家卻指出，這項令人羨慕的能力，也可能帶來龐大的壓力與心理負擔。
1千萬奧運金牌獎金全捐出！李洋曝心聲：不限體育、回饋社會

2026-04-13 14:35

中華奧會榮譽主席林鴻道，今天在宏道運動發展基金會的頒獎典禮現場，自掏腰包追溯發放2020東京奧運與2024巴黎奧運奪牌獎金，其中奧運金牌獎金為1千萬元，總計包括舉重郭婞淳、林郁婷、李洋與王齊麟獲獎。
美祭專利藥關稅　政院：學名藥暫時豁免1年、影響可控

2026-04-03 14:08

美國總統川普推出針對專利藥品與原料的新關稅，但台灣並未列入豁免名單。行政院今天（4/03）表示，台灣出口到美國學名藥為大宗，此則行政命令是對進口的專利藥品及其原料課徵100%關稅，對學名藥及其原料則是暫時豁免1年，因此整體評估對台灣藥品產業的影響可控。
外籍幫傭新制將上路！特殊家庭就安費降至2000元　勞動部砸5.7億補貼本勞

2026-04-02 14:20

為了因應家庭結構轉變並減輕家長育兒壓力，勞動部於昨（4/1）日召開就業安定基金管理會臨時會議，正式調整外籍家庭幫傭申請門檻，新制不僅簡化行政審查，更針對罕病、身障或發展遲緩等特殊照顧需求家庭，將就業安定費數額調降至每月2000元。勞動部強調，外籍幫傭旨在提供家務協助的多元選擇，並非取代現有托育資源，同時也編列5.7億元預算推動本國勞工就業支持計畫，確保產業平衡發展。
「砍藥價」暫停不代表不動！石崇良鬆口：胰島素等藥品可能調升

2026-03-09 16:48

總統賴清德日前宣布藥價調查機制（俗稱砍藥價）將研議暫停3年，引發各界關注。對此，衛福部長石崇良昨（8）日表示，藥價雖然在這3年原則上不會再去砍價，但政府仍會持續觀察市場狀況，必要時仍可能調整藥價，例如胰島素等關鍵藥品，若供應需求出現變化，也可能適度調升價格。
五年存活率僅半數！全球不到100例罕病北榮精準醫療救回2命

2026-01-26 11:43

全球病例不到100例、若未治療五年存活率僅約五成的罕病「卡波西樣淋巴管瘤」，如今在臺北榮總成功被精準診斷並治療。北榮兒醫團隊不僅讓一名原本呼吸困難，肋膜積液不斷惡化的10歲男童重返校園，更協助一名22歲青年擺脫多年血胸與凝血異常，亦回歸正常大學生活。
5年前才戰勝腦瘤…29歲女模柯柯罹「罕見癌症」　抗病1年走了

2026-01-22 15:33

女模柯柯（Chloe）外型亮麗又有自信，深受粉絲歡迎，2021年因視力模糊查出腦內有10公分腫瘤，開刀切除後努力恢復日常生活；2025年初又確診罕見的「血管惡性肉瘤」，儘管須進行化療仍展現樂觀態度，不過弟弟今（1/22）在社群悲痛證實柯柯離世，粉絲心碎不已。
徐若瑄揪5女神搬壓箱寶　后宮原味衣暖助罕病病友

2026-01-13 00:04

徐若瑄號召舒淇、王心凌、賈靜雯、林心如、陳怡蓉響應「衣起把愛傳下去」公益活動，眾女神紛紛獻出有故事的戰袍與私服參與競標，義賣所得扣除管銷費用後將全數捐給「罕見疾病基金會」，為病友帶來希望與力量。

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